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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme

Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 9️⃣ celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 9️⃣ rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 9️⃣ coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.

"Você está frequentemente f12 bet penalty dor. E eles dizem que até os 40 anos 9️⃣ você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu f12 bet penalty Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 9️⃣ que eu não desejaría para ninguém."

Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 9️⃣ 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 9️⃣ garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria f12 bet penalty áreas rurais.

"A doença celular afeta 9️⃣ mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.

Luta 9️⃣ vitalícia

Kilenga tem lutado toda a f12 bet penalty vida para superar os desafios de viver com a doença e está f12 bet penalty uma 9️⃣ missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 9️⃣ Através de f12 bet penalty organização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 9️⃣ estava disponível apenas f12 bet penalty países ocidentais ricos para a África Subsaariana.

Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 9️⃣ Ela primeiro encontrou o estigma f12 bet penalty torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 9️⃣ ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.

"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 9️⃣ permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos f12 bet penalty uma casa de pessoas que vivem com doença celular 9️⃣ falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."

grafando a realidade

Após se formar na universidade, Kilenga 9️⃣ decidiu viajar pelo país

grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 9️⃣ doença. Inicialmente, ela planejava

grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou f12 bet penalty 400.

Ela 9️⃣ encontrou crianças doentes trancadas f12 bet penalty quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 9️⃣ que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 9️⃣ seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou f12 bet penalty todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 9️⃣ gestão da dor.

"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 9️⃣ mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."

Criando diretrizes 9️⃣ nacionais

Kilenga entrou f12 bet penalty contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.

"Conversei com ele. Ele 9️⃣ era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas

grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 9️⃣ para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.

Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 9️⃣ ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 9️⃣ alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.

Isso chamou a f12 bet penalty atenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 9️⃣ para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 9️⃣ falciforme.

No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 9️⃣ vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar f12 bet penalty uma parte do país que tivesse 9️⃣ um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.

Mudando vidas

Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 9️⃣ sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 9️⃣ e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.

Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 9️⃣ Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 9️⃣ educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.

A organização matricula pacientes com base f12 bet penalty necessidade e recursos. Em seguida, os 9️⃣ coloca f12 bet penalty cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.

Ela e seu grupo trabalham f12 bet penalty conjunto 9️⃣ com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas f12 bet penalty manutenção e tratamento de doença celular. 9️⃣ Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.

"Estamos falando sobre 9️⃣ cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 9️⃣ qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."

A organização atualmente apoia quatro clínicas no 9️⃣ Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.

Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 9️⃣ ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.

Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 9️⃣ programa de apoio à f12 bet penalty renda, como criação de cabras e galinhas.

"O que percebi é que você pode dar a 9️⃣ pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 9️⃣ não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."

Abrindo 9️⃣ corações e mentes

Kilenga também está focada f12 bet penalty criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 9️⃣ falciforme.

"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 9️⃣ é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 9️⃣ desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.

Kilenga viaja para aldeias 9️⃣ e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.

"É uma sessão interativa. Acho 9️⃣ que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação f12 bet penalty torno 9️⃣ da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.

"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 9️⃣ que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 9️⃣ É uma fração de uma fração da f12 bet penalty vida, e eles têm muito mais para fazer."

Quer ajudar? Confira o site da 9️⃣ Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.

Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui