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Um dia chuvoso de março de 2003, tudo mudou

Na manhã de um dia chuvoso de março de 2003, meu ♣ pai entrou meu quarto para ver como estava. Ele me cobriu com as cobertas, como costumava fazer quando eu ♣ era criança. Ele ficou por um momento, então saiu silenciosamente da sala. Esse foi o último vislumbre que eu tive ♣ dele.

Neste dia, ele levou a própria vida. Ele estava sofrendo de câncer de seios há quatro meses. Um ♣ tumor do tamanho de um m marfim foi encontrado preso seu seio nasal depois que ele começou a ter ♣ hemorragias nasais inexplicáveis no final de 2002. Ele teve uma cirurgia para remover o tumor e, mesmo que tenha sido ♣ um sucesso, eu podia ver o enorme prejuízo físico, mental e emocional que o tratamento estava causando nele.

Uma perda ♣ inesperada

A morte dele foi um choque enorme. Nós procuramos desesperadamente por explicações. Os únicos médicos que podiam nos dar ♣ eram que o lobo frontal de meu pai estava significativamente danificado pelo tratamento de radiação que estava recebendo, o que ♣ poderia ter levado a mudanças sua personalidade e comportamento.

Eu estava devastada. Por mais de duas décadas, meu ♣ pai sentou ao meu lado todas as minhas estadias hospitalares. Eu nasci com síndrome de Freeman-Sheldon, um raro distúrbio ♣ genético ósseo e muscular. Eu tive minha primeira cirurgia, para me dar voltar as pernas e os pés, quando eu ♣ tinha apenas dez semanas de idade, e tive vários procedimentos ao longo dos anos.

Minha deficiência moldou minha infância, ♣ mas a morte de meu pai e suas consequências é o que informou tanto de minha identidade como adulto. Eu ♣ tinha 21 anos quando ele morreu, essa idade que você é muito velho para ser uma criança, mas muito ♣ jovem para se sentir como um adulto. No meu luto, encontrei a mim mesma vagueando na mesma corda bamba da ♣ minha infância nos dias de hospital. Enquanto estava no hospital, eu tinha essas experiências adultas, às vezes de vida ou ♣ morte, mas eu não era um adulto. Eu era uma criança. Só que eu não me sentia como uma criança ♣ despreocupada, também. Criança ou adulto, eu me sentia como se não encaixasse nenhuma categoria.

Uma dor única

Quando meu ♣ pai morreu, eu andei nessa corda bamba outra vez. Desta vez, eu poderia ser um adulto, mas me sentia como ♣ uma menina pequena. Uma menina pequena que acabara de perder o pai e se sentia confusa e assustada.

Eu ♣ sempre estou tentando encontrar as palavras certas para descrever com precisão o que se sente ao perder um pai quando ♣ você é deficiente. É um tipo de dor único porque a relação entre um pai e seu filho deficiente é ♣ uma especial - durante a infância, claro, mas bem no início da idade adulta também, o que as pessoas não ♣ deficientes podem não entender completamente.

Eu dependia de meu pai de maneiras que meus colegas não dependiam dos ♣ seus. Ele me ajudava tudo, desde me dar banho e me vestir pela manhã, até cozinhar a jantar à ♣ noite. Eu costumava dizer que ele era "minhas pernas", e ele me ajudou a experimentar o mundo ao meu redor ♣ quando muitas vezes se sentia inacessível. Quando ele morreu, isso apenas adicionou uma peça mais complicada ao meu quebra-cabeça de ♣ luto. Eu me perguntava como faria a vida sem ele.

Eu sabia profundamente que isso ia além da assistência ♣ literal e tangível, como preparo de alimentos; ser deficiente significa se sentir um certo nível de vulnerabilidade porque muita coisa ♣ está fora do controle. Eu me senti vulnerável pela maior parte da minha vida e meu pai era o que ♣ sempre me fazia sentir segura e protegida.

A morte dele arrancou meu senso de segurança e me deixou com ♣ um medo de abandono que nunca havia experimentado antes. Vou perder todos aqueles que amo? Todos vão me deixar? Vou ♣ acabar sozinha? Essas eram as perguntas que giravam minha cabeça.

Meu medo de perder aqueles que amo me ♣ atormentou e fiquei hipervigilante sobre minha mãe e minha irmã, preocupando-me constantemente com elas.

Mais de duas décadas depois ♣ da morte de meu pai, comecei a ver um terapeuta incrível. Eu inicialmente fui falar sobre meu luto, mas abrir ♣ sobre a perda dele me levou a falar sobre minha deficiência também. Eu comecei a processar o que significava ser ♣ deficiente: como afetou minha vida, como nunca me senti como outras pessoas da minha idade. E dei voz aos meus ♣ medos de navegar pela vida como um adulto deficiente - um medo com o qual estava lutando desde o dia ♣ que meu pai morreu.

Quando você é deficiente, o vínculo que você tem com seus pais pode ser ♣ exaltado, mas, felizmente, como aprendi, esse vínculo nunca pode ser quebrado. Porque mesmo morte, meu pai continua a moldar ♣ minha vida e me empurrar adiante. Eu sei que, independentemente do que aconteça, ele sempre estará comigo.

Pessoas ♣ Bonitas: Treze Verdades Sobre Deficiência, por Melissa Blake, é publicado pela Hachette Go (£25). Para apoiar o Guardian e o ♣ Observer, compre sua cópia no guardianbookshop.com. Blake pode ser encontrado no Instagram melissablake81